“作为医生我想说的是汉中橱柜台面胶，患者请不要失联，我们总会有办法的。”1月23日，广州所书店内，场聚焦症肠病（IBD）的“慢谈沙龙”在温暖氛围中展开，现场名分享时语带哽咽。
由强生创新制药发起的“改变IBD”慢谈活动，以“改变，从对话开始”为主题，邀请医生、患者及医疗生态伙伴，共同围绕如何在医学实践中关注“具体的人”，通过化医患沟通实现从“医学优解”到“生活可行解”的个化疗。
“改变IBD”慢谈沙龙
从被动承受走向主动沟通，重获生活掌控
症肠病（IBD）是种可累及全消化道的慢非特异肠道症，主要包括克罗恩病（CD）和溃疡结肠（UC），目前尚法被。IBD以反作的腹泻、腹痛、便为主要特征，不仅严重影响患者的身体健康，也常为其学业、职业和日常生活带来长期且沉重的负担。
IBD往往让患者羞于启齿，许多人选择对同学、同事乃至亲密人隐瞒病情，在孤立援中自承受身心双重的压力。本次沙龙中，患者傅昊然与小杏分享了走出“隧道”的关键步：倾听自己的真实需求，并与医生坦诚沟通。
傅昊然的病程始于2018年底。由于起初不了解IBD的隐匿，他度延误就医，试图用“硬扛”应对腹痛与消瘦汉中橱柜台面胶，致病情急剧加重。就诊时他已十分虚弱，只能坐轮椅进入诊室。
疗初期，他对手术充满恐惧，但随着对认识的加，逐渐转变心态，主动地参与疗决策。他向重庆市人民医院郭红教授明确表达了回归正常生活的渴望，并与医疗团队共同制定针对案，终成功重返职场。
从左至右：IBD公益纪实节目《我和我》演、公益倡者马兆龙、IBD患者小杏、IBD患者傅昊然
小杏则分享了她在管理与学业目标间寻找平衡的经历。三确诊时，她的体重仅剩56斤，为了寻医问药，向好强的她不得不休学辗转全国各个省市。病情稳定后，小杏决定复学考，不料考前几天病情再度反复，她主动向主医师表达了坚持完成考试的意愿。
医生通过的药物干预与术前管理，为她制定了个体化案，帮助她顺利度过了考阶段。而在后续面对造口手术时，小杏通过提前了解情况、与中山大学附属六医院郅敏教授团队充分沟通，显著缓解了术前焦虑。她分享说，当患者建立起清晰的诊疗主体意识，保温护角专用胶就能好地与医生协作，动实现符个人生活目标的疗案。
从“医患”到“我们”：以共决策重塑疗同盟
沙龙上汉中橱柜台面胶，三位医生也指出：IBD诊疗不仅追求要“医学优解”，需兼顾每位患者的“生活可行解”。
从左至右：郅敏教授、郭红教授、龚剑峰教授
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在活动中，中山大学附属六医院知识城院区消化内科、内镜中心科主任郅敏教授结小杏的案例，强调了患者的认知在诊疗过程中的关键作用。她指出：“知识是好的药物。IBD起病隐匿，有些患者确诊时就进展到很严重的阶段，因此科普尤为重要。改变从与自己的对话开始，从和医生的对话开始，患者只要能开口说出心中所想，医生就能尽大努力帮到大。”
重庆市人民医院消化内科主任郭红教授则谈到了在长程管理中，医患“不失联”的重要：“沟通沟通，医生要‘沟’，病人才会‘通’。如果遇到格内向或是有难言之隐的患者，我们也有‘手锏’——我会邀请像傅昊然这样积阳光的志愿者进病房，通过同伴支持去聆听患者内心真正的答案。医疗直在发展，我们始终在起想办法。”
东部战区总医院普通外科主任医师龚剑峰教授则分享了医生如何通过细节倾听患者的“优先”诉求。他表示：“外科医生不仅要把刀开好，要照顾到些患者在疗过程中细腻的情感变化。每个患者都是立的个体，我会有意识关注患者的社交媒体，去入了解他们，也会倾听他们诉求的优先，为他们制定个体化的疗案。”
构建支持生态：让改变持续发生
个体勇气与医者仁心，需要系统支持才能持续发光。作为活动发起，强生创新制药不仅提供创新疗案，也长期投入教育与生态建设。
强生创新制药疫负责人潘昉玥表示，强生在IBD域耕19年，持续为医患提供创新的疗选择。她感动于医生那句“总会有办法的”——疗不仅是医学行为，是人与人的温暖联结。她分享，强生会议室常设张印有“患者在等待”的空椅，以此鞭策团队不忘使命。
强生创新制药疫负责人潘昉玥
潘昉玥表示：“对每位致力于改变IBD的伙伴而言，我们始终同行。强生不仅致力于研发创新药物，注重构建这样的对话平台与诊疗生态，让多IBD患者的声音都被聆听，让改变由此真实开启。”
本次活动由IBD公益纪实节目《我和我》演、公益倡者马兆龙主持。他在总结中透露，由强生支持制作的全网部百集IBD公益网络剧《我和我们》即将出。该剧将通过呈现医患共同面对的历程，向社会传递科学的认知与积的生活信念。
正如本次沙龙所呈现的，当医疗关注具体个体的真实需求，当医患双在对话中形成力，IBD的长期管理便不再是条孤身作战的道路，而成为段医患共行、共同面对的旅程。
南+记者 严慧芳汉中橱柜台面胶
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